- Els farmacèutics, des dels seus diferents àmbits d’actuació i en coordinació amb la resta de professionals sanitaris, poden contribuir a millorar el procés assistencial dels afectats
- Segons dades de l’OMS, s’estima que a Catalunya hi hauria més de 400.000 persones amb aquesta patologia
Barcelona, 26 de febrer de 2016.- El Consell de Col·legis Farmacèutics de Catalunya (CCFC) ha signat un manifest per expressar el seu compromís i suport a tots aquells pacients i familiars afectats per una malaltia minoritària. Ho fa en el marc de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que tindrà lloc el proper 29 de febrer sota el lema “La Veu del Pacient”, amb l’objectiu de reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats, i alhora, com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors.
Els farmacèutics, professionals sanitaris que poden contribuir a millorar el procés assistencial
Amb aquest document, el CCFC també ha volgut posar de manifest que els farmacèutics, des dels seus diferents àmbits d’actuació -farmàcia comunitària, hospitalària, atenció primària o salut pública, entre d’altres-, i en coordinació amb la resta de professionals sanitaris, poden contribuir a millorar el procés assistencial i el benestar dels afectats.
Per tal que els farmacèutics tinguin més eines sobre com abordar les consultes i fer el seguiment d’aquestes patologies, la formació és un dels aspectes clau. Són un exemple els cursos que es fan als diferents Col·legis de Farmacèutics, com el que va tenir lloc al de Barcelona (COFB), adreçat a farmacèutics d’hospital i d’atenció primària, en què es va parlar dels avenços terapèutics en dues malalties minoritàries: la leucèmia mieloide aguda (LMA) i la malaltia de Castleman. D’altra banda, al web de salut del COFB, farmaceuticonline, es va habilitar un cercador de malalties rares i medicaments orfes amb l’objectiu de fer més accessible la informació entorn a aquest tema.
S’estima que a Catalunya hi hauria més de 400.000 persones amb malalties rares
Les malalties minoritàries, sovint també conegudes com a malalties rares o de baixa prevalença, són un ampli i heterogeni conjunt de patologies que, tal com estableix el límit epidemiològic europeu, no afecta a més de 5 persones per cada 10.000 habitants. Segons dades de l’OMS, s’estima que hi hauria entre 30 i 35 milions d’afectats a Europa, i més concretament, a Catalunya hi hauria més de 400.000.
Aquest conjunt de malalties presenten característiques comunes, com el fet que es tracta de malalties greus, cròniques i generalment degeneratives, que impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Alhora, moltes d’elles són d’origen genètic, amb una alta afectació en l’edat pediàtrica, tot i que n’hi ha que no apareixen fins a l’edat adulta.
El fet que siguin patologies molt diferents dificulta la investigació i el desenvolupament de medicaments orfes, que són aquells destinats a guarir, prevenir o tractar aquestes malalties. No obstant això, tot i no haver en la majoria dels casos un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d’aquests pacients.
Per a més informació:
Consell de Col·legis Farmacèutics de Catalunya (CCFC)
Telèfon: 93 244 07 28 / 18
premsa@cofb.net
29 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries:Els farmacèutics, des dels seus diferents àmbits d’actuació i en coordinació amb la resta de professionals sanitaris, poden contribuir a millorar el procés assistencial dels afectatsSegons dades de l’OMS, s’estima que a Catalunya hi hauria més de 400.000 persones amb aquesta patologiaBarcelona, 26 de febrer de 2016.- El Consell de Col·legis Farmacèutics de Catalunya (CCFC) ha signat un manifest per expressar el seu compromís i suport a tots aquells pacients i familiars afectats per una malaltia minoritària. Ho fa en el marc de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que tindrà lloc el proper 29 de febrer sota el lema “La Veu del Pacient”, amb l’objectiu de reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats, i alhora, com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Els farmacèutics, professionals sanitaris que poden contribuir a millorar el procés assistencial Amb aquest document, el CCFC també ha volgut posar de manifest que els farmacèutics, des dels seus diferents àmbits d’actuació -farmàcia comunitària, hospitalària, atenció primària o salut pública, entre d’altres-, i en coordinació amb la resta de professionals sanitaris, poden contribuir a millorar el procés assistencial i el benestar dels afectats. Per tal que els farmacèutics tinguin més eines sobre com abordar les consultes i fer el seguiment d’aquestes patologies, la formació és un dels aspectes clau. Són un exemple els cursos que es fan als diferents Col·legis de Farmacèutics, com el que va tenir lloc al de Barcelona (COFB), adreçat a farmacèutics d’hospital i d’atenció primària, en què es va parlar dels avenços terapèutics en dues malalties minoritàries: la leucèmia mieloide aguda (LMA) i la malaltia de Castleman. D’altra banda, al web de salut del COFB, farmaceuticonline, es va habilitar un cercador de malalties rares i medicaments orfes amb l’objectiu de fer més accessible la informació entorn a aquest tema. S’estima que a Catalunya hi hauria més de 400.000 persones amb malalties rares Les malalties minoritàries, sovint també conegudes com a malalties rares o de baixa prevalença, són un ampli i heterogeni conjunt de patologies que, tal com estableix el límit epidemiològic europeu, no afecta a més de 5 persones per cada 10.000 habitants. Segons dades de l’OMS, s’estima que hi hauria entre 30 i 35 milions d’afectats a Europa, i més concretament, a Catalunya hi hauria més de 400.000. Aquest conjunt de malalties presenten característiques comunes, com el fet que es tracta de malalties greus, cròniques i generalment degeneratives, que impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Alhora, moltes d’elles són d’origen genètic, amb una alta afectació en l’edat pediàtrica, tot i que n’hi ha que no apareixen fins a l’edat adulta. El fet que siguin patologies molt diferents dificulta la investigació i el desenvolupament de medicaments orfes, que són aquells destinats a guarir, prevenir o tractar aquestes malalties. No obstant això, tot i no haver en la majoria dels casos un tractament definitiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d’aquests pacients.Per a més informació: Consell de Col·legis Farmacèutics de Catalunya (CCFC)Telèfon: 93 244 07 28 / 18 premsa@cofb.net COFB.ORG
