- Los farmacéuticos, desde sus distintos ámbitos de actuación y en coordinación con el resto de profesionales sanitarios, pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial de los afectados
- Según datos de la OMS, se estima que en Cataluña habría más de 400.000 personas con esta patología
Barcelona, 26 de febrero de 2016.- El Consejo de Colegios Farmacéuticos de Cataluña (CCFC) ha firmado un manifiesto para expresar su compromiso y soporte a todos aquellos pacientes y familiares afectados por una enfermedad minoritaria. Lo hace en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que tendrá lugar el próximo 29 de febrero bajo el lema "La Voz del Paciente", con el objetivo de reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir sus necesidades, y al mismo tiempo, como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores.
Los farmacéuticos, profesionales sanitarios que pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial
Con este documento, el CCFC también ha querido poner de manifiesto que los farmacéuticos, desde sus diferentes ámbitos de actuación -farmacia comunitaria, hospitalaria, atención primaria o salud pública, entre otros-, y en coordinación con el resto de profesionales sanitarios, pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los afectados.
Para que los farmacéuticos tengan más herramientas sobre cómo abordar las consultas y realizar el seguimiento de estas patologías, la formación es uno de los aspectos clave. Son un ejemplo los cursos que se realizan en los diferentes Colegios de Farmacéuticos, como el que tuvo lugar en el de Barcelona (COFB), dirigido a farmacéuticos de hospital y de atención primaria, en el que se habló de los avances terapéuticos en dos enfermedades minoritarias: la leucemia mieloide aguda (LMA) y la enfermedad de Castleman. Por otra parte, en la web de salud del COFB, farmaceuticonline, se habilitó un buscador de enfermedades raras y medicamentos huérfanos con el objetivo de hacer más accesible la información en torno a este tema.
Se estima que en Cataluña habría más de 400.000 personas con enfermedades raras
Las enfermedades minoritarias, a menudo también conocidas como enfermedades raras o de baja prevalencia, son un amplio y heterogéneo conjunto de patologías que, tal y como establece el límite epidemiológico europeo, no afecta a más de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Según datos de la OMS, se estima que habría entre 30 y 35 millones de afectados en Europa, y más concretamente, en Cataluña habría más de 400.000.
Este conjunto de enfermedades presentan características comunes, como el hecho de que se trata de enfermedades graves, crónicas y generalmente degenerativas, que implican a varios órganos y afectan a las capacidades físicas, habilidades mentales, y las cualidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. Al mismo tiempo, muchas de ellas son de origen genético, con una alta afectación en la edad pediátrica, aunque algunas no aparecen hasta la edad adulta.
El hecho de que sean patologías muy distintas dificulta la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a curar, prevenir o tratar estas enfermedades. Sin embargo, a pesar de no haber en la mayoría de los casos un tratamiento definitivo, sí se puede conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.
Para más información:
Consejo de Colegios Farmacéuticos de Cataluña (CCFC)
Teléfono: 93 244 07 28 / 18
premsa@cofb.net
29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias: Los farmacéuticos, desde sus diferentes ámbitos de actuación y en coordinación con el resto de profesionales sanitarios, pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial de los afectados Según datos de la OMS, se estima que en Cataluña habría más de 400.000 personas con esta patologíaBarcelona, 26 de febrero de 2016.- El Consejo de Colegios Farmacéuticos de Cataluña (CCFC) ha firmado un manifiesto para expresar su compromiso y apoyo a todos aquellos pacientes y familiares afectados por una enfermedad minoritaria. Lo hace en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que tendrá lugar el próximo 29 de febrero bajo el lema "La Voz del Paciente", con el objetivo de reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir las sus necesidades, y al mismo tiempo, como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores. Los farmacéuticos, profesionales sanitarios que pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial Con este documento, el CCFC también ha querido poner de manifiesto que los farmacéuticos, desde sus diferentes ámbitos de actuación -farmacia comunitaria, hospitalaria, atención primaria o salud pública, entre otros-, y en coordinación con el resto de profesionales sanitarios, pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los afectados. Para que los farmacéuticos tengan más herramientas sobre cómo abordar las consultas y realizar el seguimiento de estas patologías, la formación es uno de los aspectos clave. Son un ejemplo los cursos que se realizan en los diferentes Colegios de Farmacéuticos, como el que tuvo lugar en el de Barcelona (COFB), dirigido a farmacéuticos de hospital y de atención primaria, en los que se habló de los avances terapéuticos en dos enfermedades minoritarias: la leucemia mieloide aguda (LMA) y la enfermedad de Castleman. Por otra parte, en la web de salud del COFB, farmaceuticonline, se habilitó un buscador de enfermedades raras y medicamentos huérfanos con el objetivo de hacer más accesible la información en torno a este tema. Se estima que en Cataluña habría más de 400.000 personas con enfermedades raras Las enfermedades minoritarias, a menudo también conocidas como enfermedades raras o de baja prevalencia, son un amplio y heterogéneo conjunto de patologías que, tal y como establece el límite epidemiológico europeo, no afecta a más de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Según datos de la OMS, se estima que habría entre 30 y 35 millones de afectados en Europa, y más concretamente, en Cataluña habría más de 400.000. Este conjunto de enfermedades presentan características comunes, como el hecho de que se trata de enfermedades graves, crónicas y generalmente degenerativas, que implican a varios órganos y afectan a las capacidades físicas, habilidades mentales, y las cualidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. Al mismo tiempo, muchas de ellas son de origen genético, con una alta afectación en la edad pediátrica, aunque algunas no aparecen hasta la edad adulta. El hecho de que sean patologías muy distintas dificulta la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a curar, prevenir o tratar estas enfermedades. Sin embargo, a pesar de no haber en la mayoría de los casos un tratamiento definitivo, sí se puede conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes. CCFC)Teléfono: 93 244 07 28 / 18 premsa@cofb.net COFB.ORG
