buscador de enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos<\/a> <\/b>con el objetivo de hacer m\u00e1s accesible la informaci\u00f3n en torno a este tema. <\/p>\n<\/u><\/b><\/p>\n
Se estima que en Catalu\u00f1a habr\u00eda m\u00e1s de 400.000 personas con enfermedades raras<\/p>\n
<\/u><\/b><\/p>\n
Las enfermedades minoritarias, a menudo tambi\u00e9n conocidas como enfermedades raras o de baja prevalencia, son un amplio y heterog\u00e9neo conjunto de patolog\u00edas que, tal y como establece el l\u00edmite epidemiol\u00f3gico europeo, no afecta a m\u00e1s de 5 personas por cada 10.000 habitantes<\/b>. Seg\u00fan datos de la OMS,<\/span> se estima que habr\u00eda entre 30 y 35 millones de afectados en Europa, y m\u00e1s concretamente, en Catalu\u00f1a habr\u00eda m\u00e1s de 400.000. <\/span><\/b><\/p>\n<\/span><\/p>\n
Este conjunto de enfermedades presentan caracter\u00edsticas comunes, como el hecho de que se trata de enfermedades graves, cr\u00f3nicas y generalmente degenerativas, que implican a varios \u00f3rganos y afectan a las capacidades f\u00edsicas, habilidades mentales, y las cualidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. Al mismo tiempo, muchas de ellas son de origen gen\u00e9tico, con una alta afectaci\u00f3n en la edad pedi\u00e1trica, aunque algunas no aparecen hasta la edad adulta. <\/p>\n
El hecho de que sean patolog\u00edas muy distintas dificulta la investigaci\u00f3n y desarrollo de medicamentos hu\u00e9rfanos, que son aquellos destinados a curar, prevenir o tratar estas enfermedades. Sin embargo, a pesar de no haber en la mayor\u00eda de los casos un tratamiento definitivo, s\u00ed se puede conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.<\/b><\/p>\n
Para m\u00e1s informaci\u00f3n:
<\/b>Consell de Col\u00b7legis Farmac\u00e8utics de Catalunya (CCFC)
Tel\u00e9fono: 93 244 07 28 \/ 18
premsa@cofb.net <\/p>\n
<\/b><\/p>\n
\u00a029 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Minoritarias: Los farmac\u00e9uticos, desde sus diferentes \u00e1mbitos de actuaci\u00f3n y en coordinaci\u00f3n con el resto de profesionales sanitarios, pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial de los afectados Seg\u00fan datos de la OMS, se estima que en Catalu\u00f1a habr\u00eda m\u00e1s de 400.000 personas con esta patolog\u00edaBarcelona, 26 de febrero de 2016.- El Consejo de Colegios Farmac\u00e9uticos de Catalu\u00f1a (CCFC) ha firmado un manifiesto para expresar su compromiso y apoyo a todos aquellos pacientes y familiares afectados por una enfermedad minoritaria. Lo hace en el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 29 de febrero bajo el lema "La Voz del Paciente", con el objetivo de reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir las sus necesidades, y al mismo tiempo, como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores. Los farmac\u00e9uticos, profesionales sanitarios que pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial Con este documento, el CCFC tambi\u00e9n ha querido poner de manifiesto que los farmac\u00e9uticos, desde sus diferentes \u00e1mbitos de actuaci\u00f3n -farmacia comunitaria, hospitalaria, atenci\u00f3n primaria o salud p\u00fablica, entre otros-, y en coordinaci\u00f3n con el resto de profesionales sanitarios, pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los afectados. Para que los farmac\u00e9uticos tengan m\u00e1s herramientas sobre c\u00f3mo abordar las consultas y realizar el seguimiento de estas patolog\u00edas, la formaci\u00f3n es uno de los aspectos clave. Son un ejemplo los cursos que se realizan en los diferentes Colegios de Farmac\u00e9uticos, como el que tuvo lugar en el de Barcelona (COFB), dirigido a farmac\u00e9uticos de hospital y de atenci\u00f3n primaria, en los que se habl\u00f3 de los avances terap\u00e9uticos en dos enfermedades minoritarias: la leucemia mieloide aguda (LMA) y la enfermedad de Castleman. Por otra parte, en la web de salud del COFB, farmaceuticonline, se habilit\u00f3 un buscador de enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos con el objetivo de hacer m\u00e1s accesible la informaci\u00f3n en torno a este tema. Se estima que en Catalu\u00f1a habr\u00eda m\u00e1s de 400.000 personas con enfermedades raras Las enfermedades minoritarias, a menudo tambi\u00e9n conocidas como enfermedades raras o de baja prevalencia, son un amplio y heterog\u00e9neo conjunto de patolog\u00edas que, tal y como establece el l\u00edmite epidemiol\u00f3gico europeo, no afecta a m\u00e1s de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Seg\u00fan datos de la OMS, se estima que habr\u00eda entre 30 y 35 millones de afectados en Europa, y m\u00e1s concretamente, en Catalu\u00f1a habr\u00eda m\u00e1s de 400.000. Este conjunto de enfermedades presentan caracter\u00edsticas comunes, como el hecho de que se trata de enfermedades graves, cr\u00f3nicas y generalmente degenerativas, que implican a varios \u00f3rganos y afectan a las capacidades f\u00edsicas, habilidades mentales, y las cualidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. Al mismo tiempo, muchas de ellas son de origen gen\u00e9tico, con una alta afectaci\u00f3n en la edad pedi\u00e1trica, aunque algunas no aparecen hasta la edad adulta. El hecho de que sean patolog\u00edas muy distintas dificulta la investigaci\u00f3n y desarrollo de medicamentos hu\u00e9rfanos, que son aquellos destinados a curar, prevenir o tratar estas enfermedades. Sin embargo, a pesar de no haber en la mayor\u00eda de los casos un tratamiento definitivo, s\u00ed se puede conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes. CCFC)Tel\u00e9fono: 93 244 07 28 \/ 18 premsa@cofb.net COFB.ORG<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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El Consell de Col\u00b7legis Farmac\u00e8utics de Catalunya signa un manifest per donar suport a les persones amb malalties minorit\u00e0ries - Col\u00b7legi de Farmac\u00e8utics de Barcelona<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/novaorg.cofb.net\/2016\/02\/26\/el-consell-de-collegis-farmaceutics-de-catalunya-signa-un-manifest-per-donar-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El Consell de Col\u00b7legis Farmac\u00e8utics de Catalunya signa un manifest per donar suport a les persones amb malalties minorit\u00e0ries - Col\u00b7legi de Farmac\u00e8utics de Barcelona\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"\u00a0 29 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries: Els farmac\u00e8utics, des dels seus diferents \u00e0mbits d\u2019actuaci\u00f3 i en coordinaci\u00f3 amb la resta de professionals sanitaris, poden contribuir a millorar el proc\u00e9s assistencial dels afectats Segons dades de l\u2019OMS, s\u2019estima que a Catalunya hi hauria m\u00e9s de 400.000 persones […]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/novaorg.cofb.net\/2016\/02\/26\/el-consell-de-collegis-farmaceutics-de-catalunya-signa-un-manifest-per-donar-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Col\u00b7legi de Farmac\u00e8utics de Barcelona\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/farmaceuticsbcn\/\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2016-02-26T13:02:00+00:00\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"wpAdminCofbOrg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@farmaceuticsbcn\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@farmaceuticsbcn\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"wpAdminCofbOrg\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"6 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/novaorg.cofb.net\/2016\/02\/26\/el-consell-de-collegis-farmaceutics-de-catalunya-signa-un-manifest-per-donar-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/novaorg.cofb.net\/2016\/02\/26\/el-consell-de-collegis-farmaceutics-de-catalunya-signa-un-manifest-per-donar-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries\/\"},\"author\":{\"name\":\"wpAdminCofbOrg\",\"@id\":\"https:\/\/www.cofb.org\/#\/schema\/person\/22ed7eea88da74b0fa4d3154ad87ffcb\"},\"headline\":\"El Consell de Col\u00b7legis Farmac\u00e8utics de Catalunya signa un manifest per donar suport a les persones amb malalties minorit\u00e0ries\",\"datePublished\":\"2016-02-26T13:02:00+00:00\",\"dateModified\":\"2016-02-26T13:02:00+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/novaorg.cofb.net\/2016\/02\/26\/el-consell-de-collegis-farmaceutics-de-catalunya-signa-un-manifest-per-donar-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries\/\"},\"wordCount\":1242,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/www.cofb.org\/#organization\"},\"articleSection\":[\"Notes de premsa\",\"Sense categoria\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/novaorg.cofb.net\/2016\/02\/26\/el-consell-de-collegis-farmaceutics-de-catalunya-signa-un-manifest-per-donar-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries\/\",\"url\":\"https:\/\/novaorg.cofb.net\/2016\/02\/26\/el-consell-de-collegis-farmaceutics-de-catalunya-signa-un-manifest-per-donar-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries\/\",\"name\":\"El Consell de Col\u00b7legis Farmac\u00e8utics de Catalunya signa un manifest per donar suport a les persones amb malalties minorit\u00e0ries - 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