{"id":19640,"date":"2016-02-29T10:14:42","date_gmt":"2016-02-29T09:14:42","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.cofb.cat\/?p=19640"},"modified":"2016-02-29T10:14:42","modified_gmt":"2016-02-29T09:14:42","slug":"29-de-febrer-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cofb.org\/es\/2016\/02\/29\/29-de-febrer-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries\/","title":{"rendered":"29 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Minoritarias"},"content":{"rendered":"

\"rdd-logo-transparent\"<\/a>Hoy, 29 de febrero, se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Minoritarias<\/b>. Las enfermedades minoritarias, a menudo tambi\u00e9n conocidas como enfermedades raras o de baja prevalencia, son un amplio y heterog\u00e9neo conjunto de patolog\u00edas que, tal y como establece el l\u00edmite epidemiol\u00f3gico europeo, no afecta a m\u00e1s de 5 personas por cada 10.000 habitantes.<\/b> Seg\u00fan datos de la OMS, se estima que habr\u00eda entre 30 y 35 millones de afectados en Europa<\/b> y m\u00e1s de 3 millones en Espa\u00f1a, 400.000 de ellas en Catalu\u00f1a. \u201cLa Voz del Paciente\u201d,<\/b> lema de este a\u00f1o, quiere reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir sus necesidades, y al mismo tiempo, como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores.<\/p>\n

En el marco de esta celebraci\u00f3n, el Consell de Col\u00b7legis Farmac\u00e8utics de Catalunya (CCFC)<\/b> ha firmado un manifiesto <\/b>(consultar documento en PDF<\/a>) para expresar su compromiso y soporte a todos aquellos pacientes y familiares afectados por una enfermedad minoritaria.<\/b> Con este documento, el CCFC tambi\u00e9n ha querido poner de manifiesto que los farmac\u00e9uticos<\/b>, desde sus diferentes \u00e1mbitos de actuaci\u00f3n -farmacia comunitaria, hospitalaria, atenci\u00f3n primaria o salud p\u00fablica, entre otros-, y en coordinaci\u00f3n con el resto de profesionales sanitarios, pueden contribuir a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los afectados.<\/b><\/p>\n

Recursos del COFB<\/b><\/p>\n

Para que los farmac\u00e9uticos tengan m\u00e1s herramientas sobre c\u00f3mo abordar las consultas y realizar el seguimiento de estas patolog\u00edas, la formaci\u00f3n es uno de los aspectos clave. Un ejemplo es el curso que tuvo lugar en el COFB <\/b>dirigido a farmac\u00e9uticos de hospital y de atenci\u00f3n primaria, en qu\u00e9 se habl\u00f3 de los avances terap\u00e9uticos en dos enfermedades minoritarias<\/a>:<\/b> la leucemia mieloide aguda (LMA) y la enfermedad de Castleman. Por otra parte, en la web de salud del COFB, Farmaceuticonline, se habilit\u00f3 un buscador de enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos<\/a> <\/b>con el objetivo de hacer m\u00e1s accesible la informaci\u00f3n en torno a este tema.<\/p>\n

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<\/b>Jornada con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalu\u00f1a<\/strong><\/p>\n

A lo largo de esta ma\u00f1ana, tiene lugar la Jornada con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalu\u00f1a en la Sala Paranimf, de la facultad de Medicina de la UB en el Hospital Cl\u00ednic de Barcelona. Organizan FEDER<\/a>, la Plataforma Enfermedades Minoritarias<\/a> y FECAMM.<\/a><\/p>\n

Puede consultar el programa<\/a> e inscribirse aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n

Tiene m\u00e1s informaci\u00f3n<\/a> sobre esta jornada en la web de la Plataforma Enfermedades Minoritarias.<\/div><\/b><\/p>\n

Saber m\u00e1s\u2026<\/b><\/p>\n