07/05/2024 ( Inscripciones abiertas ).
Solicitada la acreditación de la actividad a el Consell Català de Formació de les Professions Sanitàries
INTRODUCCIÓN
¿Sabíais qué?
Hay más de 7.000 enfermedades minoritarias
Afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas
Alrededor del 80% son de origen genético
Pueden afectar al 3-4% de los neonatos
Las enfermedades minoritarias o de baja prevalencia son un conjunto muy amplio y heterogéneo de condiciones patológicas complejas que pueden afectar a todos los tramos de edad desde bebés, niños, adolescentes, jóvenes y adultos.
Generalmente, implican varios órganos y afectan las capacidades físicas, las habilidades mentales, y las calidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. La afección puede ser visible desde el nacimiento o la niñez, pero las hay que no aparecen hasta la edad adulta. Son enfermedades graves o muy graves, crónicas y generalmente degenerativas.
OBJETIVOS
- Entender el concepto de enfermedad minoritaria
- Conocer las características y consideraciones de los medicamentos huérfanos
- Revisar el modelo de gestión de las enfermedades minoritarias en Cataluña
- Resolver las consultas e intervenir en el debate alrededor de los tratamientos de estas patologías
METODOLOGÍA
Sesión teórica y práctica en modalidades presencial y virtual en directo, con expertos de referencia que harán un repaso de cada tema. Habrá turno abierto de palabras para promover la reflexión conjunta entre ponentes-participantes.
PROGRAMA
16:30 h Bienvenida
David Conde Estévez, Vocal de Hospitales del Colegio de Farmacéuticos de Barcelona
16:35 h ¿Qué se consideran enfermedades minoritarias?
Iolanda Arbiol Rodríguez, cofundadora y directora de la Fundación Dr. Torrent – Farnell
17:00 h Medicamentos huérfanos
- Búsqueda e investigación
- Criterios de un medicamento huérfano
- Condiciones de acceso y financiación
Manel Fontanet Sacristán, farmacéutico, técnico de la División de uso racional del medicamento, Área del Medicamento, Servicio Catalán de la Salud.
17:35 h Modelo de gestión asistencial de los pacientes con enfermedades minoritarias en Cataluña: Redes de unidades de pericia clínica (XUEC)
Susan Webb Youdale, catedrática emérita de la UAB, coordinadora del grupo de investigación de Enfermedades de la Hipófisis del Instituto de Investigación de Sant Pau i presidenta de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias del CatSalut.
18:00 h A propuesta de un caso: enfermedades minoritarias hepáticas
(pendiente de confirmar)
18:20 h Turno abierto de preguntas
18:30 h Cierre
COORDINACIÓN
David Conde Estévez, Vocal de Hospitales del Colegio de Farmacéuticos de Barcelona
DIRIGIDO A
Farmacéuticos/cas de hospitales
